ทำไมโรคนี้ถึงเลือกฉันนะ?

“ทำไมโรคนี้ถึงเลือกฉันนะ” อายะถามคุณหมอฮิโระชิ

ฉันได้ยินประโยคนี้จากซีรีย์ญี่ปุ่นเรื่อง  1 Litre of Tears (http://www.mono2u.com/review/content/one_litre_of_tear/)

มันเป็นคำถามที่แทงเข้าไปได้ลึกที่สุดในหัวใจฉัน

น้ำตาไหลพรากทันที

…..เปล่าเลยใจฉันหลุดออกจากการดูซีรีย์นั่น

คิดถึงเรื่องตัวเองต่างหาก…

 

“อย่าเดินเกร็ง อย่าเขย่งเท้าสิลูก” เสียงแม่ก้องในหัว แม่บอกฉันนับตั้งแต่ฉันจำความได้

ฉันมีอาการเดินได้ไม่เต็มเท้าตั้งแต่เล็ก เป็นเด็กที่มีอาการตัวแข็งเกร็งตลอดเวลา

การเคลื่อนไหวต่างๆ ไม่เหมือนคนอื่นเค้า เวลามองอะไรก็มักจะต้องเหลือกตามอง  ไม่ปกติเหมือนคนอื่น

พ่อและแม่พาฉันไปหาหมอนับครั้งไม่ถ้วนพื่อเสาะแสวงหาคำตอบว่า อาการทั้งหลายแหล่เหล่านี้มันเกิดจากอะไรกัน

ชิวิตวัยเด็กของฉันเข้าออกโรงพยาบาลจนกลายเป็นกิจวัตรประจำตัวไป เ้ป็นไข้ทุกอาทิตย์ มีอาการป่วยต่างๆนาๆ เสมอ ไม่มีหมอคนไหนบอกได้ว่าฉันเป็นอะไร

 

เมื่อโตขึ้นฉันสามารถเดินปกติมากขึ้น แต่มารู้ตัวอีกทีตอนอยู่ประถม ในวิชาพละ…ฉันไม่สามารถวิ่งได้เหมือนเพื่อนคนอื่นๆ ทั้งตัวมันแข็งไปหมด วิ่งไม่ออก เวลาเหนื่อยมักจะพูดไม่ออก ฉันมักโดนเพื่อนๆ ล้อเสมอ เพื่อนหลายคนล้อว่าฉันปากเบี้ยวบ้าง แปลกบ้าง บางคนล้อเลียนฉัน  จนกระทั่งป่านนี้ก็ยังมีคนประเภทนั้นอยู่

 

แต่แล้วก็มีเหตุการณ์หนึ่งเกิดขึ้นกับฉัน ตอนนั้นเป็นช่วงฉันเรียนอยู่ชั้นประถมวันเสาร์ที่สดใส ฉันออกไปทานข้าวกับพ่อแม่ตามปกติ ภาพวันนั้นติดตาฉันจนทุกวันนี้

ฉันใส่เสื้อสีชมพูแขนยาวเท่าข้อศอก สวมกางเกงขาสั้นสีชมพูเข้าชุดกัน จำได้ว่าชุดนี้พ่อซื้อมาให้หลังจากที่พ่อไปอารักขาในหลวงที่เชียงใหม่ ฉันจำได้ไม่ลืม เหมือนมันจะเป็นเสื้อผ้าพื้นบ้านของคนเหนือ คล้ายๆ เสื้อม่อฮ่อม แต่เอามาทำเป็นเสื้อผ้าสำหรับเด็ก ฉันลุกออกจากโต๊ะเพื่อมาเลือกขนม

มีผู้ชายคนนึงเดินเข้ามาหาฉันแล้วถามว่า นี่เด็กผู้หญิงเหรอเป็นนักยิมนาสติกหรือนักบอลเหรอ ทำไมเหมือนผู้ชายเลย ฉันได้แต่เดินไปร้องไห้กับพ่อแม่

 

พ่อแม่ได้แต่บอกว่าไม่เป็นไรหรอกลูก ความสุขคนเราไม่ได้อยู่ตรงนั้น

 

แต่ใครจะรู้ว่าวันนั้นเป็นวันแรกของฉันที่รู้ตัวเองไม่ปกติเหมือนคนอื่นเค้า เพิ่งรู้ว่าจริงๆแล้ว สิ่งที่ฉันเป็นมันผิดปกติ ฉันไม่เหมือนผู้หญิงทั่วไป

 

เมื่อเริ่มโตขึ้น ฉันเริ่มโดนล้อจนไม่อยากไปโรงเรียน คำล้อเหล่านั้นจากเพื่อนร่วมชั้นยังอยู่ติดตัวฉันจนทุกวันนี้ บ้างก็บอกว่าเป็นนักยกน้ำหนักบ้าง นักบอลบ้าง ต่างๆ กันไป หลายหลากจริงๆ

 

ทั้งหมดทำให้ฉันไม่เคยใส่ขาสั้น เสื้อแขนกุดออกจากบ้านเลยแม้แต่ครั้งเดียวจริงๆ จนตอนนี้อายุจะสามสิบแล้ว ก็เป็นมาอย่างนั้น มีแค่ไม่กี่คนที่รู้ว่าเพราะอะไร

 

ฉันอยู่กับความเป็นจริงเหล่านั้นมากว่าสามสิบปี เคยคิดไปว่าชาตินี้คงไม่ได้มีแฟนกับเค้า คงไม่ได้แต่งงาน ฉันโตมากับความไม่มั่นใจในตัวเองและปมด้อยที่ติดตัว

 

รู้แต่ว่าอาการทั้งหมดที่เป็นนั้นตอนนี้ก็ยังเป็น ผลของอาการเหล่านั้นคือ มันเกิดเป็นกล้ามเนื้อมากขึ้นจนใหญ่ผิดปกติ ฉันเองเป็นผู้หญิง แต่ทว่าร่างกายของฉันมันช่างเหมือนผู้ชาย แถมผู้ชายบางคนยังบึกน้อยกว่าฉันอีก หลายคนคงไม่รู้ว่าการที่พวกเค้าถามฉัน ล้อฉันนั้น ฉันต้องกลับมานอนร้องไห้ทุกครั้งไป รับรู้ไว้ด้วยนะว่าฉันไม่อยากเป็นแบบนี้

 

อยู่มาวันนึง ก็คิดได้ว่า มันต้องไม่ใช่ฉันคนเดียวในโลกที่เป็นอาการแบบนี้สิ ฉันไม่เชื่อว่าฉันคือคนเดียวในโลกที่เป็น ไอ้การที่เป็นแบบนี้มันเรียกว่าอะไร ฉันเริ่มสงสัย…

 

Google ช่วยท่านได้ ฉันมักจะเล่นกับเพื่อนด้วยคำพูดนี้เสมอ…ฉันพิมพ์ความสงสัยฉันลงใน google

 

ฉันเจอโรคๆ นึงอาการเดียวกับที่ฉันเป็น เกือบตลอดสามสิบปีที่ผ่านมาฉันได้แต่สงสัยไม่เคยคิดว่าสิ่งที่ฉันเป็นมันจะเป็นโรคชนิดนึง ฉันเพิ่งค้นพบว่ามีไม่กี่คนในประเทศไทยที่จะรู้จักโรคนี้กัน

 

มันคือโรค Dystonia เป็นโรคที่รักษาไม่หาย ไม่ทราบสาเหตุ เกี่ยวกับระบบประสาทที่ควบคุมการเคลื่อนไหว คล้ายๆ กลุ่มพาร์คินสัน แต่การรักษาในผู้ป่วยที่อาการหนักนั้น ทำได้เพียงการผ่าตัดสมองแบบไม่ใช้ยาสลบเพื่อให้คนไข้รู้สึกตัวตลอดเวลา โชคดีที่ฉันไม่ได้เป็นหนักขนาดนั้น

(for more details of Dystonia please visit :

http://www.research.chula.ac.th/reprints/2549/Aug49/Medicine/Aug49_1.htm

http://www.redcross.or.th/pr/pr_news.php4?db=3&naid=1038

http://en.wikipedia.org/wiki/Dystonia

 

 

ใครอาจมองว่ามันไม่ได้ร้ายแรงอะไร ไม่มีผลกระทบต่อชิวิตหรือการดำเนินชิวิตหรอก ส่วนนึงเพราะคุณไม่ได้เจอกับตัว แต่ฉันขอพูดในฐานะคนที่เจอกับตัวเอง

 

มันก็มีอุปสรรคนะ และมีเรื่องที่ฉันไม่เคยเล่าให้ใครฟังมาก่อนหน้านี้

สมัยที่ฉันไปเรียนภาษาที่ Sydney..ฉันกดสัญญาณไฟเพื่อข้ามถนน ช่วงเวลาไฟแดงนั้นมีประมาณ 40 วินาทีก่อนจะเปลี่ยนเป็นไฟเขียว วันนั้นฉันยินก้าวขาไม่ออกอยู่กลางถนนย่าน  Bondi Junction มันคืออาการเกร็งชั่วขณะ ที่เกิดขึ้นกับฉันบ่อย แต่เกิดขึ้นไม่นานในแต่ละครั้ง ฝรั่งคนนึงตะโกนออกมาจากในรถด่าฉันว่า “Are you blind *ucking asian?? It’s green light, you see that????”

ใช่แล้ว…ฉันข้ามถนนไม่ทันมันเปลี่ยนเป็นไฟเขียวซะแล้ว

 

ฉันเดินร้องไห้ด้วยความกลัวและตกใจ แต่ไม่ได้คิดอะไรไปมากกว่านั้น นึกว่าตัวเองเป็นตะคริว แต่วันนี้รู้แล้วหล่ะว่ามันมันคืออะไร

 

ในอนาคตไม่มีทางรู้เลยว่าวันนึงข้างหน้าจะเกิดอะไรขึ้นกับฉันอีก…อาการมีอีกมากมายเล็กๆน้อยๆ ที่คนอื่นไม่เป็นกัน

 

ที่ผ่านมาฉันหนีความรู้สึกเหล่านี้มาตลอด อาย เจ็บที่เกิดมาเป็นแบบนี้

ฉันเคยเลวถึงขนาดถามแม่ว่า แม่ให้หนูเกิดมาทำไม… คิดสั้นไร้สมองถึงขนาดอยากฆ่าตัวตายมาแล้ว

 

ฉันเข้าใจคำปลอบใจที่ได้ยินมาตลอดชิวิต คือ “ไม่เป็นไรหรอก” ฉันค้านในใจเสมอ จะเป็นไรได้ไง ก็ไม่ได้เป็นแบบฉันนี่นา..ใครที่บอกแบบนี้กับฉันคงรู้ดีว่าฉันตอบกลับไปว่า

“มันก็เหมือนคนตาบอดแหละ ใช่ มีชิวิตอยู่ได้ ไม่เถียง แล้วเค้าเหล่านั้นอยากมองเห็นไหม ฉันตอบแทนพวกเค้าเหล่านั้นได้เลย ว่าอยากสิ (วะ)” แต่ความเป็นจริงเกิดมาแล้วมันก็ต้องอยู่ไง..

 

ไม่ต่างจากฉันเลย

 

จากที่ฉันโค้ตคำถามของอายะมาในตอนต้นที่เธอถามคุณหมอว่า “ทำไมโรคนี้ถึงเลือกฉันนะ???” ประโยคที่ไม่ต่างกันนี้อยู่ในไดอารี่ของฉันเช่นกัน ทุกเล่มทุกเดือนที่เขียนจะมีประโยคที่ว่า

“ทำไมต้องเป็นฉันนะที่เป็นแบบนี้” โรคของฉันไม่ได้ทุกข์ทรมานอย่างอายะ เธอเป็นโรคที่รักษาไม่หายเกี่ยวกับสมองเช่นกัน โรคร้ายที่ไม่มีทางรักษานี้ ชื่อว่า Spinocerebellar Degeneration

แต่มันต้องอาศัยการยอมรับความเป็นจริงเช่นกัน ถ้าฉันเกิดมาเป็นผู้ชายโรคนี้มันคงไม่กวนใจฉันเท่าไหร่ แต่พอดีว่าไม่ใช่

 

มาถึงวันนี้ ฉันยอมเปิดเผยเรื่องราวของฉันเองที่พยายามปิดบังแต่มันไม่มิดเท่าไหร่มาจนอายุปูนนี้ รู้สึกว่าถึงเวลาที่ต้องยอมรับความจริงสักที แบบจริงๆ จังๆ นะ ไม่ได้อยากจะเน่าหรอกนะ แต่อยากให้ลองไปดูซีรี่ย์เรื่อง 1 Litre of Tears ซึ่งตอนนี้มาออกอากาศที่ TITV แล้ว แล้วคุณจะรู้ว่า เรื่องหนักหนาแค่ไหน คุณก็ต้องอยู่ต่อไป คุณจะตายไปกับความคิดโง่ๆ ไม่ได้ ยังงัยวันนึงก็ต้องตาย แต่ไม่ต้องไปพยายามตายหรอก

ฉันเองเข้าใจความรู้สึกของอายะได้ดี แต่หลังจากได้ดูเรื่องนี้ฉันกลับมีกำลังใจมากขึ้นเพราะวันนี้ฉันเดินได้ พูดได้ ได้ทำอะไรตามที่ต้องการ

อนาคตยังไม่รู้ว่าโรค Dystonia มันจะทำให้ฉันเป็นยังไงต่อไป เลวร้ายไปกว่านี้หรือไม่ รู้แค่ว่าวันนี้ฉันยังหายใจอยู่ ได้อยู่กับพ่อแม่ พี่น้อง เพื่อนที่ฉันรัก ก็พอแล้ว

 

กำลังใจหาได้จากคนรอบข้างเสมอ คนที่รักคุณในแบบที่คุณเป็นทุกอย่างนั้นมันยังมีในโลก หายากหน่อย แต่เชื่อเถอะว่ามี

 

ฉันขอบคุณพ่อแม่ที่ให้กำลังใจฉันตลอดมา รักฉันไม่ว่าฉันจะเป็นยังไง เป็นคนที่ฉันมั่นใจได้มากที่สุดว่ารักฉันในแบบที่ฉันเป็นจริงๆ และขอโทษที่เคยถามอะไรโง่ๆ และเลวมาก เชื่อว่าวันนั้นแม่คงเจ็บไม่น้อยไปกว่าฉัน ขอโทษที่เคยคิดจะหนีไปด้วยวิธีการโง่ๆ เช่นกัน ต่อไปนี้ความคิดอยากตายจะไม่มีในหัวลูกคนนี้แล้วจ้ะ

 

ขอบคุณเพื่อนๆ บางคนที่รู้เรื่องฉันมานานและให้กำลังใจมาตลอด

special thanks to:

พี่ระ…ตลอดเวลา 13 ปีที่รู้จักและรักกันมาจนมาตอนนี้แม้เป็นแค่แฟนเก่า อยากบอกว่าทึ่งมากที่สามารถรักฉันมาได้นานขนาดนี้ อาจจะต้องทนก็ตามก็ถือว่าอดทนจริงๆ ทางที่จะไปหาคนที่ดีกว่านี้ก็มี แต่ก็ดูแลฉันมาตลอด จนกระทั่งตอนนี้ ไม่เคยทิ้งฉันเลย ขอบคุณจริงๆ

 

หม่อน…แกเป็นคนแรกที่บอกฉันบอกว่าฉันควรจะดีใจการที่เกิดมาเป็นแบบนี้ให้ถือว่าเป็นพรสวรรค์ที่สามารถคัดใครสักคนเข้ามาในชิวิต ถ้าคนๆนั้นรักฉันได้ในแบบที่ฉันเป็น ฉันน่าจะเป็นคนที่น่าอิจฉากว่าผู้หญิงปกติทั่วไปซะอีก เพราะขนาดคิดว่าตัวเองไม่ปกติก็ยังมีคนมารักเลย และหากใครที่มันไม่รักแบบที่ฉันเป็นรับไม่ได้ คนๆนั้นก็ไม่สมควรและไม่คู่ควรแม้กับใครเลย ขอบคุณนะแก ปลอบใจได้มีกำลังใจโคตรๆ

 

พี่ใหญ่…ขอบคุณจริงๆ ที่ครั้งนึงเคยขอผู้หญิงไม่ปกติคนนี้แต่งงานทั้งๆ ที่รู้ว่าฉันเป็นแบบนี้ เหตุผลที่ขอแต่งงานวันนั้นคืออยากดูแลฉัน อย่างน้อยครั้งนึงก็ทำให้รู้ว่าการที่เป็นแบบนี้ ก็ยังมีคนที่อยากแต่งงานและดูแลกัน ก่อนหน้านั้นฉันไม่มีความมั่นใจในตัวเองเลยแต่หลังจากที่รู้จักกันเธอทำให้ฉันมั่นใจในตัวเองมากขึ้น support และ เข้าใจในข้อจำกัดของปมด้อยที่ฉันสร้างขึ้นมาได้อย่างน่า amazing

ขอโทษและแอบเสียดายที่ไม่ได้ตอบตกลง ใหญ่คงโชคดีแล้วแหละที่ฉันไม่ตอบตกลงไปในวันนั้น J ดีใจด้วยกับชีวิตที่ดีกว่านะ วันนี้เธอไม่อยู่ดูแลฉันแล้วแต่ที่ผ่านมาฉันไม่มีทางลืมจ้ะ

 

มล…ไม่ขอพูดอะไรมาก ขอบคุณแกจริงๆ รู้ไว้ตรงนี้เลยแกเป็นส่วนนึงที่ทำให้ฉันกล้าลุกขึ้นมายอมรับความจริงมากกว่าที่เคยเป็นในวันนี้ ดีใจที่ได้รู้จักและเป็นเพื่อนแกนะ ^^

 

กิ้ก…แกเป็นคนล่าสุดที่ฉันเปิดใจทั้งหมด และขอบคุณสำหรับกำลังใจที่บอกว่า ถึงจะเป็นแบบนี้แต่อย่างน้อยพระเจ้าก็ยังให้แกเกิดมาหน้าตาน่ารักนะ ฮ่าๆๆ ชอบๆ จริงไม่จริงไม่รู้ แต่ปลอบได้ฮาดี ขอรับไว้เป็นคำชม

 

สุดท้ายนี้ ฉันขอให้กำลังใจตัวเองและคนอื่นๆ ที่คิดว่าตัวเองกำลังแย่ ฉันจะไม่บอกหรอกว่าให้มองคนอื่นที่แย่กว่าเรา เพราะฉันเข้าใจได้ดีว่า เรามักคิดว่าเรื่องที่เราเจอมันยิ่งใหญ่กว่าคนอื่นอยู่แล้ว ดังนั้นแค่มองว่า มีคนที่เค้าท้อ และรู้สึกแย่เป็นเพื่อนเท่าั้นั้นก็น่าจะพอแล้ว สู้ๆ ค่ะ

 

สำหรับใครที่เป็นอาการและโรคเดียวกับฉััน ขอให้ทางการแพทย์สามารถหาสาเหตุเจอและรักษาพวกเราได้นะ สาธุ ^^